Bez barier

Wyzwanie
Początkowe scenariusze działania OKR Kids zakładały funkcjonowanie grupy jedynie na Facebooku jako grona wsparcia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami i orzeczeniami o wczesnym wspomaganiu rozwoju (WWR)[1], na co dzień związanych z Publicznym Przedszkolem Nr 2 z Oddziałami Integracyjnymi w Krapkowicach. Potrzebowali wymieniać się informacjami na temat lokalnych programów pomocy, usługi asystenta osobistego, opieki wytchnieniowej, specjalistycznych usług opiekuńczych, diagnoz w powiatowej poradni psychologiczno-pedagogicznej, o możliwościach terapii. Urzędy i placówki typu Ośrodek Pomocy Społecznej czy Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie słabo komunikowały te kwestie. Szybko jednak spotkania online przeniosły się do przestrzeni realnej, bo rodzice i tak mieli kontakt ze sobą chociażby przy odbieraniu dzieci z Przedszkola. To właśnie ta placówka bezpłatnie użyczała im sal na spotkania, a jeśli chcieli zrobić je gdzieś indziej, np. z okazji mikołajek, wszystko opłacali sami.
— Podczas pierwszych wspólnych mikołajek uznaliśmy, że jest wiele spraw do zrobienia na terenie gminy Krapkowice i powiatu krapkowickiego, które mogą polepszyć nasze życie. Ciąg dalszy tej „burzy mózgów” odbył się na Facebooku. Do dyskusji włączyli się rodzice dzieci z niepełnosprawnościami z publicznej podstawówki z oddziałami integracyjnymi i z Zespołu Szkół Specjalnych. Uznaliśmy, że najlepiej będzie zebrać te wszystkie potrzeby, pomysły i postulaty w jedną spójną koncepcję zmian — mówi Dawid Zieliński, lider grupy OKR Kids.
Postulaty zostały opublikowane na stronie internetowej grupy (postulaty na terenie gminy, postulaty na terenie powiatu).
Działanie
— Żeby zacząć załatwiać poszczególne wyzwania, doradziłem grupie kontakt z burmistrzem i starostą. Chciałem, aby OKR Kids budowało sobie pozycję reprezentanta potrzeb rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami wobec władz lokalnych. Inaczej trudno być znaczącym partnerem rozmów — mówi Grzegorz Wójkowski, koordynator akcji Masz Głos ze Stowarzyszenia Aktywności Obywatelskiej Bona Fides, który wspierał grupę w działaniu.
Grupa nie chciała od razu wręczać władzy całej listy postulatów, bo wyglądałoby to na gest roszczeniowy. Wolała metodycznie krok po kroku budować relacje z placówkami i instytucjami władnymi załatwiać poszczególne sprawy. Z przedstawicielami Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie rozmawiała m.in. o możliwości wsparcia rodziców w ramach dostępnych programów opieki wytchnieniowej i asystencji osobistej. Jeszcze przed przystąpieniem do akcji Masz Głos omówiła z dyrektorką Publicznego Przedszkola Nr 2 – Ewą Dziargas-Węgrzyn potrzebę remontu i doposażenia dwóch dodatkowych sal na zajęcia w małej grupie dla dzieci z orzeczeniami o wczesnym wspomaganiu rozwoju (WWR) i wydłużenia tych zajęć z godziny do dwóch dziennie. Po feriach zimowych już można było skorzystać z odnowionych sal. Koszt pokryła gmina (ok. 300 tys.) jako organ prowadzący placówkę.
Rola burmistrza i starosty
Okazją do negocjacji kolejnych zmian była uroczystość otwarcia odnowionych sal. Burmistrz Krapkowic – Andrzej Kasiura – otrzymał wówczas list intencyjny w sprawie potrzeby współpracy w kwestii likwidowania barier dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami. List zawierał postulaty m.in. włączenia Ośrodka Pomocy Społecznej w Krapkowicach do rządowych programów opieki wytchnieniowej i asystencji osobistej[2] (gmina dotychczas ich nie realizowała), utworzenia przy Przedszkolu Nr 2 miejsca parkingowego dla aut dowożących dzieci z niepełnosprawnościami, wybudowania placu zabaw z dostosowaniem, organizowania seansów kinowych przyjaznych sensorycznie i dostępnych wydarzeń kulturalnych, sportowych, a także basenu dla rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami. Burmistrz zaprosił reprezentantów OKR Kids na kolejne spotkanie. Odbyło się ono miesiąc później i dotyczyło rozwoju placówek przedszkolnych i szkolnych pod kątem dostępu i potrzeb uczniów z niepełnosprawnościami. Niedługo trzeba było czekać na efekty:
- pod koniec kwietnia w Krapkowickim Domu Kultury zaczęły się odbywać seanse kina przyjaznego sensorycznie,
- między marcem a wrześniem powstał przy Przedszkolu Nr 2 plac zabaw dostosowany do potrzeb dzieci z niepełnosprawnością ze specjalnym chodnikiem i podjazdem (koszt to 150 tys. zł, pokryty przez Gminę),
- we wrześniu Gmina uruchomiła projekt „Zajęcia indywidualne i/lub grupowe dla dzieci i/lub młodzieży i/lub osób dorosłych z niepełnosprawnością”, w ramach którego odbyły się: spotkania integracyjne dla rodzin dzieci z niepełnosprawnościami, zajęcia sensoplastyki, wizyta w ZOO w Opolu, hipoterapia, wyjście do kina, muzykoterapia i dogoterapia, zajęcia na basenie. Wartość programu to 45 tys. zł. To, że w tak krótkim czasie udało się taki projekt wdrożyć, jest wynikiem działań grupy OKR Kids w związku z wyborami samorządowymi, kiedy przekonywała kandydatów do zajęcia się tematem sytuacji dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin. We wrześniu urząd zadeklarował chęć przystąpienia do realizacji zadania publicznego pt. „Zajęcia indywidualne i/lub grupowe dla dzieci i/lub młodzieży i/lub osób dorosłych z niepełnosprawnością”, finansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, realizowanego przez Opolskie Centrum Demokracji Lokalnej FRDL w Opolu,
- w czerwcu Gmina pozyskała 994 tys. zł z konkursu programu „Nie-Sami-Dzielni – rozwój usług społecznych oraz wspierających osoby niesamodzielne – III edycja” na budowę obiektu, w którym będzie mieszkanie wspomagane dla trzech osób, na wsparcie opiekuna mieszkania i terapeuty; realizacja ma nastąpić do 2026 roku,
- we wrześniu Gmina Krapkowice zawarła porozumienie z Zakładem Aktywności Zawodowej „Różnosprawni” w Kędzierzynie-Koźlu (25 km od Krapkowic), aby od stycznia 2025 roku podczas rekrutacji do pracy uwzględniał kandydatów i kandydatki z Krapkowic.
Grupa OKR Kids równolegle prowadziła rozmowy ze starostą krapkowickim, bo to on decyduje m.in. w kwestii Zespołu Szkół Specjalnych. Szkoła nie była w stanie obsłużyć takiej liczby uczniów, jaka potrzebuje korzystać z jej oferty, a obiekt jest pod nadzorem konserwatorskim i trudno byłoby go przebudować czy zmodernizować. Rodzice zgłosili też potrzebę wyznaczenia w powiatowej komisji orzekającej o niepełnosprawności koordynatora, który pomagałby im w staraniu się o np. dofinansowanie do sprzętu do rehabilitacji, terapii czy pomocy psychologicznej. Rozmowy ze starostą przyniosły kilka istotnych zmian:
- w wyniku porozumienia starosty z burmistrzem gminna Szkoła Podstawowa Nr 1, wygaszająca działalność, udostępniła Zespołowi Szkół Specjalnych sale na zajęcia dla klas pierwszych. Lekcje odbywają się tutaj od września 2024 roku,
- w listopadzie na zaproszenie Warsztatu Terapii Zajęciowej w Krapkowicach odbyło się spotkanie z przedstawicielami ZAZ „Różnosprawni”, w którym uczestniczyli też pracownicy Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, Środowiskowego Domu Samopomocy w Krapkowicach i osoby z niepełnosprawnościami zainteresowane skorzystaniem z rekrutacji, którą będzie prowadzić ZAZ „Różnosprawni”,
- przystąpienie do rządowych programów opieki wytchnieniowej i asystencji osobistej. W jednym z nich powiat aktualnie prowadzi nabór.
Współpraca z lokalną społecznością
— To było niesamowite uczucie, kiedy po raz pierwszy mogłam zrobić coś dla siebie, wiedząc, że moje dziecko jest pod dobrą opieką — mówi Katarzyna Zerman, matka jednego z dzieci, która wzięła udział w spotkaniu integracyjnym grupy OKR Kids. W końcu mogła na chwilę oderwać się od codziennych obowiązków opiekuńczych. To nieczęsta sytuacja w życiu osób obciążonych opieką osobą bliską. Z ogólnopolskich badań wynika, że 60% matek dzieci z niepełnosprawnościami odczuwa silne objawy lęku, a 24% doświadcza depresji[3]. Dlatego tak ważny jest fakt, że grupa ORK Kids zaangażowała do swoich działań blisko pięćdziesiąt rodzin i prawie sto osób, wśród których są terapeuci, nauczyciele wychowania przedszkolnego i szkolnego. — Jeśli uda się pomóc rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami na starcie, nie wydarzy się wiele złych rzeczy typu frustracja, bezsilność, depresja, poczucie odosobnienia, brak sił, brak pieniędzy, a czasami nawet rozpad rodziny — mówi Dawid Zieliński.
Zmiana
Krapkowice pokazują, że nie trzeba wielkiego miasta, aby sprawnie działała sieć wsparcia dla rodziców osób z niepełnosprawnościami. Dzięki solidarnemu działaniu doprowadzili do zmian infrastrukturalnych, w ofercie edukacyjnej i kulturalnej gminy, aby była wraz z powiatem dobrym miejscem do życia dla wszystkich. — Z tak szybkim załatwieniem tak wielu spraw jak w Krapkowicach spotkałem się już nie pierwszy raz. Po prostu osoby zajmujące stanowiska urzędnicze, które nie mają w rodzinie osoby z niepełnosprawnością, nie mają najczęściej wiedzy, z jakimi problemami borykają się osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny. Szczęściem osób skupionych wokół OKR Kids było to, że natrafili zarówno w gminie, jak i w powiecie na wrażliwych urzędników. Gdy urzędnicy poznali problemy i potrzeby rodzin, natychmiast zabrali się do pracy — tłumaczy Grzegorz Wójkowski.
Laureaci nagrody Super Samorząd 2024
OKR Kids, władze Krapkowic i powiatu krapkowickiego zostali laureatami nagrody Super Samorząd 2024. Jury doceniło grupę rodziców dzieci z niepełnosprawnościami z Krapkowic i władze gminy oraz powiatu za umiejętność prowadzenia dialogu mającego na celu likwidację barier architektonicznych, edukacyjnych i kulturalnych w najbliższym otoczeniu. Efekty tego działania i decyzje władz były szybkie i znaczące, co pokazuje, że skutecznym sposobem sprawowania władzy, tak na poziomie lokalnym, jak i centralnym, jest dialog i reagowanie na realne potrzeby konkretnych grup społecznych. Inicjatywa z Krapkowic udowadnia też, że zwracanie uwagi na potrzeby osób z niepełnosprawnościami poprawia jakość działania całej wspólnoty lokalnej, poprawia działanie całego państwa.
[1] WWR to skrót od orzeczenia o wczesnego wspomagania rozwoju.
[2] Chodzi o rządowe programy: „Opieka wytchnieniowa” dla Jednostek Samorządu Terytorialnego (edycja 2024) i Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością dla Jednostek Samorządu Terytorialnego – edycja 2025, których finalnym beneficjentem są rodziny osób z niepełnosprawnością, ale o środki z Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej.
[3] E. Sowa, E. Włodarczyk, Doświadczenie macierzyństwa przez kobiety mające dzieci z niepełnosprawnością, Wydawnictwo Naukowe UAM, 2017. Źródło: https://repozytorium.amu.edu.pl/items/483f5e52-15ce-4f1b-a2ab-af2e42b64870 [dostęp 13.12.2024 r.]
—
OKR Kids (akronim od nazwy powiatu, zarazem skrót na tablicach rejestracyjnych pojazdów) – grupa wsparcia dla rodzin z dziećmi i młodzieżą z niepełnosprawnościami założona w Krapkowicach w 2023 roku przez Dawida i Annę Zielińskich, rodziców Jakuba z zespołem genetycznym Cri du Chat. Przed zawiązaniem grupy zorganizowali wraz z genetykiem prof. Robertem Śmiglem ogólnopolski zjazd rodzin z chorobami rzadkimi (Cri du Chat, Syngap 1, Dyrk 1a). Wydarzenie trwało trzy dni, odbywało się na Górze św. Anny na Opolszczyźnie i ściągnęło ponad 150 osób z całej Polski, w tym specjalistów genetyki i terapeutów. To wtedy zawiązały się pierwsze kontakty i znajomości, które sprawiły, że dziś grupa skupia ponad sto osób. Łączy je dążenie do poprawy jakości życia rodzin z dziećmi i młodzieżą z niepełnosprawnościami, mieszkających w gminie Krapkowice i powiecie krapkowickim.