Więcej niż jedna historia. Matki dzieci z niepełnosprawnościami odzyskują głos

Wyzwanie

Przez lata temat niepełnosprawności w Środzie Śląskiej kojarzył się głównie z jedną osobą. Lidia Misiuna – matka dziecka z niepełnosprawnością, animatorka dialogu i prezeska Stowarzyszenia Włączeni – nadawała ton pierwszym inicjatywom i budowała obecność tego tematu w przestrzeni publicznej miasta. Ten skrót myślowy, choć wygodny dla otoczenia, sprawiał jednak, że z pola widzenia znikała złożoność codziennego życia innych rodzin doświadczających niepełnosprawności.

Projekt „Skrzydła, których nie widać” powstał z potrzeby świadomego poszerzenia tej perspektywy. Jego celem było oddanie głosu innym matkom dzieci z niepełnosprawnościami i pokazanie, że Stowarzyszenie Włączeni to więcej niż jedna historia. Dziś tworzy je 16 rodzin, a dzieci mają różne diagnozy – od spektrum autyzmu, przez porażenie mózgowe, po rzadkie choroby genetyczne.

Fotografia jako punkt wyjścia

— Uznałam, że tym, co może dać poczucie bycia zauważoną, jest fotografia. To ona potrafi uchwycić moment, a przecież zajmuję się nią od lat — mówi Lidia Misiuna, z zawodu artystka wizualna, fotografka i malarka, absolwentka Akademii Sztuk Pięknych we Wrocławiu.

To właśnie fotografia stała się punktem wyjścia projektu „Skrzydła”, ale nie jako estetyczna dekoracja, lecz jako narzędzie zmiany narracji. Obraz miał zatrzymać spojrzenie odbiorcy i zmusić do refleksji nad codziennością rodzin, w których jest dziecko z niepełnosprawnością.

Gotowość do udziału w projekcie zgłosiło osiem mam ze Stowarzyszenia Włączeni. Dla każdej z nich decyzja o stanięciu przed obiektywem była czymś więcej niż zgodą na zdjęcie – oznaczała wejście w przestrzeń publiczną z własną historią, emocjami i doświadczeniem, które dotąd często pozostawało niewidzialne.

— Ten projekt jest ważny, bo daje mamom takim jak ja przestrzeń do bycia widzianymi i słyszanymi. Pokazuje, że nie jesteśmy same, a nasze skrzydła — choć często niewidoczne — niosą nas każdego dnia — mówi Katarzyna Hamkało, mama Marysi.

Tytuł „Skrzydła” miał wskazywać na codzienny wysiłek i siłę potrzebne do życia w rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością. Jednocześnie sugerował możliwość przemiany i stopniowego odzyskiwania siebie.

Od obrazu do dźwięku

Lidia Misiuna zaproponowała uczestniczkom projektu kilka tematów ujęć: diagnoza, ukryte piękno, codzienność, jednak to one decydowały, co i w jaki sposób chcą pokazać. W indywidualnych rozmowach wyłaniała się wizja poszczególnych portretów. Zdjęcia nie miały być ani czystym reportażem, ani dekoracyjną stylizacją — miały oddać prawdę emocji i doświadczeń kobiet.

Sesja wiązała się z koniecznością odsłonięcia osobistych sfer: twarzy, wrażliwości, ciała. Dlatego zanim bohaterki zdjęć stanęły przed obiektywem, miały warsztat poświęcony celowi projektu i zasadom bezpieczeństwa. Każda z nich musiała dokładnie wiedzieć, na co się zgadza, gdzie są jej granice i o czym powinna decydować samodzielnie.

Do zdjęć miały być dołączone nagrania. Założeniem było, aby odbiorca najpierw spojrzał na portret i sam wyrobił sobie zdanie na temat tego, co bohaterka zdjęcia chce przekazać, a dopiero później – przez QR-kod umiejscowiony w metryce fotografii – usłyszeć krótkie nagranie audio z opowieścią matki. Były to autentyczne głosy bohaterek — bez lektora.

— Fotografia daje poczucie bycia zauważoną, a nagrania audio oddają emocje i kontekst opowieści — mówi Lidia Misiuna.

Profesjonalna realizacja osobistych historii

Sesja zdjęciowa została zrealizowana w Studio Rolka we Wrocławiu, dzięki czemu Lidia Misiuna dysponowała pełnym zapleczem fotograficznym: profesjonalnym oświetleniem, modyfikatorami światła, statywami, sprzętem umożliwiającym precyzyjną kontrolę nad kadrem i atmosferą zdjęć.

Do współpracy zaprosiła Annę Gleń, makijażystkę, a na planie pracował zespół czterech –pięciu osób odpowiedzialnych za organizację planu, światło, dokumentację backstage’u, wykorzystywaną później w komunikacji projektu w mediach społecznościowych.

Charakterystycznym elementem sesji były ręcznie tkane szale i tkaniny artystyczne, które pojawiły się w projekcie nie jako dekoracja, lecz jako świadomy środek wyrazu. Po indywidualnych rozmowach z bohaterkami Lidia Misiuna zauważyła, że wiele opowieści wręcz domaga się gestu „otulenia” — portrety nie mogły być chłodnym ustawieniem postaci w pustej przestrzeni. Chodziło o ciepło i intymność, dlatego artystka nawiązała współpracę z osobami zajmującymi się ręcznym tkactwem.

Tkaniny — wykonane z naturalnych materiałów, w stonowanej kolorystyce — pełniły podwójną rolę: były elementem scenografii, a niekiedy dosłownie otulały bohaterki. W zamyśle autorki zdjęć był to również gest symboliczny — nawiązanie do tkactwa jako procesu wymagającego cierpliwości, uważności i czasu, podobnie jak macierzyństwo. Jedna z artystek, Anna Wiśniewska, podkreślała, że choć na co dzień tka szale z myślą o własnych dzieciach, projekt „Skrzydła” stał się dla niej impulsem, by tym gestem objąć także matki.

— Sama mam dziecko w spektrum. Łączy mnie z tym projektem wspólnota doświadczeń —powiedziała Małgorzata Kiełkucka z Białegostoku, która również wykonuje szale.

Każda sesja zdjęciowa trwała ponad dwie godziny. Podobnie nagrania, realizowane po zakończeniu sesji zdjęciowej. Odbywały się one w domu Lidii— w kameralnej atmosferze. Kobiety mówiły czasem spontanicznie z głowy, czasem w oparciu o przygotowany tekst.

— To były długie, często wyczerpujące rozmowy, bo wracały trudne doświadczenia macierzyństwa i trzeba było szanować tempo i granice każdej osoby. Mamy odnajdywały ton, w jakim chcą mówić na nagraniu: czy ma to być manifest, świadectwo, czy opowieść niosąca nadzieję — mówi Lidia Misiuna.

Koncepcję wystawy i materiały do druku pomogła stworzyć Anna Ossowska-Mielcarek, kuratorka i wieloletnia współpracowniczka Lidii Misiuny. Wspólnie zdecydowały się na oszczędną formę prezentacji — tak, aby uwaga odbiorców skupiła się przede wszystkim na portretach i emocjach, które niosą. Główną część ekspozycji stanowiły czarno-białe fotografie, podkreślające uniwersalność i intensywność opowiadanych historii. W osobnym pomieszczeniu miał być zaprezentowany backstage projektu, odsłaniający proces pracy i kulisy powstawania portretów.

Premiera

Przed główną prezentacją „Skrzydeł, których nie widać” w Środzie Śląskiej projekt miał swoje preludium we Wrocławiu. 20 września 2025 roku w Pałacyku Wiskotta, w ramach wystawy „Niemy Chór” organizowanej przez artystyczny kolektyw 4 Wymiary, zostały pokazane cztery portrety matek dzieci z niepełnosprawnościami. Była to zapowiedź głównej odsłony i sposób na sprawdzenie, jaki jest odbiór przedsięwzięcia.

Finałowy wernisaż odbył się 14 listopada w Powiatowym Centrum Kultury Alternatywnej w Środzie Śląskiej. Przyszło blisko 200 osób – mieszkańcy, przedstawiciele gminy i powiatu, dyrektorzy szkół i placówek, reprezentanci organizacji społecznych, lokalne media i partnerzy projektu. Wśród gości byli m.in. Elżbieta Czarnota (burmistrz Środy Śląskiej), Wojciech Płaziak (wójt gminy Udanin) i Sebastian Burdzy, starosta powiatu średzkiego, który objął wystawę patronatem honorowym.

Wieczór miał formę spotkania z wystawą i rozmową: ważnym punktem były wystąpienia ekspertek z Socjolożki.pl — Katarzyny Krzywickiej-Zdunek i Doroty Peretiatkowicz — które wniosły szerszą perspektywę na potrzeby rodzin i codzienne wyzwania opiekunów. Wernisaż dopełnił koncert Marty Kuneckiej-Schäfer ze Średzkiej Sceny Musicalowej.

Transmisję na żywo na YouTube i Facebooku prowadziła lokalna gazeta Portal Roland. W mediach społecznościowych Stowarzyszenia Włączeni, gdzie na bieżąco było relacjonowane wydarzenie, pojawiły się komentarze: „jakie piękne kobiety”, „w końcu ktoś o tym mówi”, „to jest potrzebne”. Starosta Powiatu średzkiego Sebastian Burdzy napisał: „To projekt, który dotyka miejsca, o którym rzadko rozmawiamy. Dobrze, że nas do tego zapraszacie.” Wydarzenie opisało Echo Średzkie [1].

— Jeśli choć jedna osoba zmieniła przez wystawę swoje spojrzenie na sytuację rodzin osób z niepełnosprawnościami, to znaczy, że wykonałyśmy ważną pracę — mówi Lidia Misiuna.

Projekt został sfinansowany ze środków programu „Działaj Lokalnie” (6 tys. zł) i wsparty przez sponsorów i partnerów [2]. Do połowy stycznia można było bezpłatnie na YouTube obejrzeć 3-5 minutowe nagranie rozmowy z każdą z mam.

Zmiana

Projekt „Skrzydła, których nie widać” wpłynął na sposób postrzegania rodzin z dziećmi z niepełnosprawnościami przez mieszkańców Środy Śląskiej. Równie ważna była zmiana, jaka była udziałem samych bohaterek projektu. Dla wielu z nich był to pierwszy raz, gdy nie musiały wchodzić w rolę „dzielnej matki” albo „osoby, która musi sobie radzić”. Każda mogła opowiedzieć o swoim doświadczeniu dokładnie dotąd, dokąd chce, i jak chce opowiedzieć.

— To działanie wymagało odwagi: wyjścia poza prywatną historię i stworzenia przestrzeni do dyskusji — mądrej, bezpiecznej i prowadzonej z szacunkiem dla doświadczeń każdej z uczestniczek projektu — mówi Grzegorz Wójkowski, koordynator akcji Masz Głos.

[1] „Skrzydła, których nie widać siła matek dzieci z niepełnosprawnościami”.

[2]  W gronie wspierających byli: Bank Spółdzielczy w Środzie Śląskiej, Koch Insurance Legnica, Stylweiss Lubin, Roeben Ceramika Budowlana Środa Śląska oraz Silesia Dental.

Fot. Lidia Misiuna