Pomiń menu

Zwiastuny zmian w usługach opiekuńczych w Bydgoszczy

Zwiastuny zmian w usługach opiekuńczych w Bydgoszczy

Nie wiadomo, ile osób w Bydgoszczy choruje na chorobę Alzheimera i choroby otępienne[1], ale problem wydaje się znaczący. — Wielu chorujących nie kwalifikuje się do opieki w domach dziennego pobytu. Opieka spoczywa na barkach rodzin, które nie zawsze rozumieją, że dane zachowanie seniora czy jego kondycja wynika z choroby. Nawet jeśli znają diagnozę, niekoniecznie wiedzą, jak się opiekować chorym, jak reagować na ataki agresji, zmiany zachowania, stopniową utratę samodzielności — mówi Monika Ciesielska z grupy nieformalnej „Kochając osobę z demencją”.

Systemowe wsparcie jest coraz mniejsze. W ramach opieki wytchnieniowej w 2023 roku można było dostać do 120 godzin usług opiekunki w miejscu zamieszkania chorego i skorzystać z pobytu dziennego w placówce opiekuńczej. W 2024 roku pierwsza opcja została zlikwidowana. W 2025 roku dofinansowanie do opiekunki z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Bydgoszczy ma progi dochodowe określone tak, że przy zarobkach na poziomie najniższej krajowej godzina usługi dofinansowanej kosztuje 41,17 zł. — Łatwo policzyć, że na dłuższą metę taka opieka to luksus, na który stać niewielu — mówi Agnieszka Trzaska, koordynatorka akcji Masz Głos z Pracowni Zrównoważonego Rozwoju.

Monika Ciesielska, założycielka grupy „Kochając osobę z demencją”, zna to wszystko z autopsji, bo od ponad trzydziestu lat opiekuje się wraz z bratem chorą mamą, najpierw cierpiącą na stwardnienie rozsiane, a później miastenię. W 2023 roku, w atmosferze nadziei na zmiany po wyborach parlamentarnych, zaczęła szerzej rozmawiać z osobami podobnymi sobie. Okazało się, że problemem w Bydgoszczy jest nie tylko kwestia braku dostępu do usług, ale też niewystarczająca świadomość społeczna potrzeb osób z chorobą Alzheimera i innymi schorzeniami poznawczymi. Rodziny chorych są przeciążone emocjonalnie i fizycznie, co odbija się na jakości życia osób chorych — mówi Monika. Dlatego zdecydowała się zrobić spotkania edukacyjne dla opiekunów osób przewlekle chorych, które zorganizowała w ramach swojej aktywności w akcji Masz Głos Fundacji Batorego.

W gronie opiekunów

Pierwszym spotkaniem w Centrum Seniorów „Dworcowa 3” zainteresowało się dwanaście osób. Leszek Guga, psycholog z Fundacji TZMO – Razem Zmieniamy Świat, wyjaśniał im, jak reagować na zachowania agresywne chorych i jak docierać do osób, które nie rozumieją poleceń. Na drugim spotkaniu było już trzydzieści osób; Joanna Kołakowska, doktor geriatrii, omawiała m.in. formy farmakoterapii. Na trzecim spotkaniu Beata Przybysławska, psychiatra, wyjaśniała, jakie są aspekty psychicznej kondycji chorych i ich opiekunów; na spotkaniu było ponad czterdzieści osób. Wszyscy eksperci wystąpili wolontariacko.

Rosnąca ze spotkania na spotkanie frekwencja to efekt pomocy Bydgoskiej Spółdzielni Mieszkaniowej i Rady Osiedla Szwederowo, które promowały inicjatywę w swoim otoczeniu. Obydwa środowiska, a także Polski Związek Emerytów, Rencistów i Inwalidów Oddział Fordon i dyrektor Zespołu Szkół Katolickich ks. dr Waldemar Różycki pomogły znaleźć lub udostępniły lokum na spotkania. Uczestnicy spotkań otrzymali poradniki: „Nawigator Pacjenta”, który Monika Ciesielska pozyskała od Rzecznika Praw Pacjenta, „Właściwe przemieszczanie pacjentów z ograniczoną mobilnością” od firmy Winncare, „Jak opiekować się osobą przewlekle chorą w domu?” i „Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji?” od Fundacji TZMO – Razem Zmieniamy Świat. — Dostałam nie tylko wiedzę, ale także poczucie, że nie jestem sama w moich zmaganiach — mówi Małgorzata Borkowska, opiekunka rodzinna z Górzyskowa. To, co usłyszałem o chorobie Alzheimera i metodach wsparcia, zmieniło moje podejście do opieki. Słuchając specjalistów, poczułem się mniej bezradny — mówi Paweł Drewniak, uczestnik pierwszego spotkania.

Na Komisji w Urzędzie Miasta

Po ostatnim spotkaniu, na którym był radny Paweł Bokiej, Monika Ciesielska dostała zaproszenie na posiedzenia Komisji Rodziny, Polityki Społecznej i Polityki Zdrowotnej. Organ ten m.in. opiniuje plany organizacji opieki zdrowotnej miasta i zasady podziału pieniędzy dla publicznych zakładów opieki zdrowotnej. Od początku namawialiśmy Monikę, aby oprócz działań edukacyjnych wchodziła w dialog z władzami. W ten sposób można starać się wpływać na rozwiązania dotyczące usług opiekuńczych i budżet gminy pod kątem zwiększania pieniędzy na systemowe wsparcie rodzin osób z chorobami otępiennymi — mówi Agnieszka Trzaska.

Monika dobrze przygotowała się do wystąpień podczas posiedzeń Komisji – znała projekty uchwał dotyczące zasad dofinansowania rehabilitacji osób z niepełnosprawnością i usług opiekuńczych, do których przedstawiła swoje uwagi. Omówiła też dobre praktyki z innych miast, np. powoływanie zespołu ds. standaryzacji usługi opieki wytchnieniowej, czy zabezpieczanie w rezerwie budżetowej pieniędzy na opiekę wychnieniową. To drugie rozwiązanie mogłoby zlikwidować problem, jaki zaistniał w Bydgoszczy w 2024 roku, gdy w wyniku zbyt małych środków w budżecie gminy na realizację zadania opieki wytchnieniowej do przetargu nie przystąpił ani jeden oferent. Dotychczas realizowała je firma Integra — mówi Monika Ciesielska.

Niewiele później Komisja zwróciła się do prezydenta Bydgoszczy – Rafała Bruskiego z pytaniem o plany Miasta w zakresie pozyskiwania pieniędzy z rządowych programów: Opieka Wytchnieniowa i Asystent Osobisty Osoby z Niepełnosprawnością. Mogą one zasilić rodziny w potrzebie, tylko miasto musi o te pieniądze wystąpić.Pani Grażyna Szabelska, przewodnicząca Komisji, od początku rozumiała trudności, przed którymi stoją rodziny opiekujące się osobami z niepełnosprawnością — mówi Monika Ciesielska.

Grupa wsparcia

W wyniku trzech spotkań edukacyjnych zawiązała się grupa, która chciała być ze sobą w stałym kontakcie, ale potrzebowała miejsca do spotkań – Facebook i wirtualna przestrzeń to za mało. Koordynatorzy akcji Masz Głos zaaranżowali Monice Ciesielskiej spotkanie Marcinem Płocharczykiem, koordynatorem Centrum Kultury Fordon w Bydgoszczy, z którym znali się z innego projektu, i z Marzeną Matowską, dyrektorką  Miejskiego Centrum Kultury w Bydgoszczy. Cała trójka szybko doszła do porozumienia. Grupa opiekunów zacznie spotkania po nowym roku w jednym z pomieszczeń Centrum Kultury Fordon, udostępnionym bezpłatnie. —  Chętnych jest co najmniej kilkanaście osób, a spodziewam się więcej, bo we wszystkich trzech spotkaniach edukacyjnych uczestniczyło osiemdziesięciu opiekunów i opiekunek — mówi Monika Ciesielska. Miejskie Centrum Kultury obiecało też włączyć grupę „Kochając osobę z demencją” do swojego programu grantowego Fordon Kooperacje, który wspiera inicjatywy na styku kultury i działań społecznych. Dopóki grupa nie zarejestruje swojej działalności, użyczy jej też osobowości prawnej w przypadku podpisywania umów z darczyńcami.

Zmiana

Od udziału w pierwszych posiedzeniach Komisji Rodziny, Polityki Społecznej i Polityki Zdrowotnej Monika Ciesielska regularnie uczestniczy w kolejnych, opiniuje projekty uchwał dotyczące usług opiekuńczych, również na specjalne prośby radnych, którzy doceniają jej wiedzę i doświadczenie. Grupa „Kochając osobę z demencją” już wkrótce zacznie regularne spotkania, a dzięki temu, że w Centrum Kultury Fordon działa wiele innych organizacji i pracowni, być może pojawią się szanse na kolejne ciekawe współprace typu szydełkowanie, praca w drewnie, rzeźba, malarstwo dla osób starszych i wymagających opieki.

Laureat nagrody Super Głos

Grupa „Kochając osobę z demencją” została laureatem nagrody Super Głos 2024 za pracę na rzecz zmian w usługach opiekuńczych w Bydgoszczy.

[1] Według raportu GUS „Polska w liczbach 2024″ 15% Polek i Polaków ma powyżej 65 lat, za dziesięć lat będzie ich 24,5%, a w 2050 roku ponad 30%. W tym gronie jest ponad 300 tys. osób z chorobą Alzheimera. Do 2050 roku liczba chorych potroi się i wyniesie prawie milion. Na demencję, która obejmuje rożne choroby mózgu prowadzące do zaburzeń poznawczych, choruje 400 tys. osób w Polsce (Biuletyn Informacji Publicznej RPO), kolejne ponad 500 tys. żyje z otępieniem (demencją) bez rozpoznania.

„Kochając osobę z demencją” – grupa nieformalna, powstała w 2023 roku z potrzeby wspierania rodzin i bliskich opiekujących się osobami chorującymi na demencję. Tworzą ją opiekunowie rodzinni na co dzień zawodowo pracujący, którzy wiedzą doskonale, jak wymagająca jest taka opieka. Pomysłodawczynią grupy Monika Ciesielska, opiekunka rodzinna, społeczniczka, zawodowo związana z jedną z międzynarodowych korporacji z siedzibą w  Bydgoszczy. Grupa opracowała własny kompleksowy domowy system opieki długoterminowej oparty na skoordynowanych i zindywidualizowanych usługach. Działa na rzecz poprawy dobrostanu swojego i swoich podopiecznych i deinstytucjonalizacji usług opiekuńczych. Swoją nazwę wzięła z książki Boss Pauline o tym samym tytule.